La Paz, 12 de junio de 2025 (ANF).- Danilo Berdeja Olmos de 12 años entra al escenario del Conservatorio de Música con dificultad, arrastra sus pies a causa de una enfermedad degenerativa denominada “paraparesia espástica”, igual que su mamá. Cuando se pone frente al piano se transforma, los dedos de sus manos vuelan como aves entre las teclas del piano.
La vida de Danilo no ha sido fácil. A sus cuatro años, en la escuela su profesora detectó que se caía con frecuencia, “todos los niños se caen”, pensó esa vez su mamá, Andrea Olmos, una mujer que saca fuerzas desde el interior de su ser motivada por el gran amor a su hijo.
La voz de Andrea es pausada, temblorosa como si tuviera en los hombros el peso del mundo; sus ojos denotan tristeza, su mirada inspira confianza y un destello de esperanza brilla cada vez que habla de su progenitor. Su lucha junto a su esposo es diaria y permanente.
A veces Dios te bendice en unas cosas, pero no en otras, reflexiona para entender cómo es que Danilo, un niño inquieto, alegre, sociable, buen alumno, no puede hacer todo lo que quiere. “Yo le digo que él puede hacer muchas cosas que otros no pueden”, comenta. Danilo tiene muchas potencialidades y una de ellas es tocar el piano y lo hace con emoción.
A sus cortos dos años era un bailarín de morenada, aprendió gimnasia rítmica, entró a clases de fútbol, pero tuvo que dejarlo, porque sus padres trabajaban y no podían llevarlo a sus actividades. Para compensar, lo alentaron a la música porque en su familia le decían que tenía buen oído.
Los primeros diagnósticos indicaron que tenía “pie plano falso y el otro pie plano valgo”. El médico recomendó que use plantillas que renovaban cada seis meses, además de zapatos especiales.
Andrea le hacía masajes en los piececitos para mitigar la malformación que se empezaba a notar; además hizo fisioterapia y natación. La pandemia del Covid 19 truncó todo y sus padres se desesperaron porque el problema se agudizó.
Andrea tenía paraparesia espástica
Andrea llega a la oficina de la ANF sostenida en dos muletas, arrastra sus pies y cada paso es un esfuerzo y un logro a la vez. “A veces me muevo en silla de ruedas”, comenta mientras desliza una sonrisa sutil.
Ella tiene paraparesia espástica una afección neurológica que causa debilidad muscular y espasticidad, es decir que los músculos se vuelven rígidos y se contraen, principalmente en las extremidades inferiores. Esto interfiere en las actividades cotidianas como caminar o realizar tareas motoras.
Es una enfermedad hereditaria y una condición genética. Ninguno de los miembros de la familia de su mamá tuvo el mal, sospecha que fue de su papá con el que no vivió, pero supo que cojeaba.
Antes de embarazarse, Andrea pensó si su progenitor no tendría su mismo problema de salud, averiguó, le dijeron que no, pero en realidad al ser un mal genético, Danilo fue el receptor.
Cuando en Bolivia no hay opciones
Ante la incertidumbre sobre cuál era el verdadero diagnóstico de Danilo, les recomendaron viajar a la Argentina, a Chile o a España. Los primeros dos tenían prioridad atender el Covid; optaron por viajar a España con visa de turismo en enero de 2021.
Cuando llegaron a ese país, sus parientes les hicieron empadronar, de esa manera Danilo pudo ser registrado en el seguro de salud, de esa manera le hicieron los estudios en el Hospital de la Fe. Establecieron que tenía paraparesia espástica. Andrea, también fue sometida a estudios “y salió lo mismo. O sea, sí, (…) al tener yo la enfermedad y mi sangre puedo pasar a mis hijos y yo no lo sabía”, suspira hondo.
Ya no puede reclamar a nadie, pese a que ella antes de embarazarse, se hizo todos los estudios, precisamente para evitar que su hijo tenga algún problema. Pero como los médicos le dijeron que no era lo mismo, siguió adelante con su embarazo.
Un país ajeno y empático
A pesar de ser turistas España les proporcionó condiciones para que Danilo estudie, adaptaron el colegio por su condición, lo ubicaron en un colegio cercano, le facilitaron una beca-comedor y el establecimiento corría con todos los costos de libros, útiles e incluso excursiones escolares.
Podía haber sido operado, pero la lista de espera era larga y solo después de un año podría ser programado, pero sus padres no podían quedarse por factores económicos y porque tenían una visa solo de turismo. Quisieron alargar su permanencia, pero no pudieron.
Retornaron a Bolivia en septiembre de 2021, y encontraron una serie de obstáculos para el niño. La escuela no quiso recibirlo pese a las explicaciones y a su situación de vulnerabilidad. Tuvieron que buscar otra escuela, pero no hay mal que por bien no venga dice el viejo refrán, dice Andrea. En su nueva escuela encontró empatía, lo acogen y acompañan en su situación.
Danilo puede hacer muchas cosas, pero no se vale por sí solo. Sin embargo, las autoridades no valoraron su verdadero estado y cuando le dieron su carnet de discapacidad solo establecieron un 48% de discapacidad.
“No se puede subir al micro ni a un minibús porque las gradas son muy altas para elevarse y es complicado. El bus Pumakatari que sí tiene una rampla para las personas con discapacidad, pero no pasa por mi casa”.
Dos operaciones y necesita una tercera
Sus padres hicieron las gestiones para que lo operen lo más antes posible, tras su retorno de España. Le hicieron la cirugía de los dos pies, pero no fue suficiente y recomendaron una segunda cirugía de un pie, “ha empezado a rotarse sus rodillitas hacia adentro y le cuesta abrir sus piernas, incluso hacer que suba las gradas es un poco complicado”.
“Necesita una operación en sus rodillas”, cuenta Andrea a la ANF. La operación cubrirá el seguro, pero el médico pidió dos plaquetas, el costo es alto, requieren Bs 16.000, cada una tiene cuesta Bs 8.000. “No pensé que costaban tanto, más o menos cuesta 16.000 bolivianos”, sostuvo.
Los ahorros se agotaron entre el viaje que realizaron a España, los medicamentos que requiere, las fisioterapias, además de tantos otros gastos, comenta.
Danilo entrará a cirugía este 24 de junio, las plaquetas que ayudarán a enderezar sus rodillas deben estar listas mucho antes, principalmente porque son de importación. “No estoy en posibilidades de pagar”, se sincera Andrea, aclara que no pediría ayuda si tuviera las condiciones económicas para cubrir estos costos, pero ahora no tiene.
“Si bien tengo una renta por discapacidad con la que me he jubilado, me alcanza para vivir al mes, no me alcanza para más. Mi esposo trabaja, pero la docencia no te paga mucho. Entonces, es complicado para mí pagar ese monto ahora, o sea 16.000 bolivianos”.
A cualquiera le puede pasar: hoy por ti, mañana por mi
Andrea se emociona hasta las lágrimas que se deslizan por su rostro, “mi hijo es una bendición”, dice orgullosa de su primogénito. Ella solo quiere que su hijo tenga una mejor calidad de vida y que las oportunidades no se cierren por su situación de salud, quiere garantizarle un futuro mejor porque sabe que él siempre necesitará de alguien, pero también quiere hacer que sea lo más autónomo que sea posible.
Apela a los buenos corazones para pedir cooperación. Se organizó una rifa a través de la red X, antes twitter, pueden donar diversos productos o en su caso adquirir uno o varios números. También ha compartido un QR y una cuenta en el Banco Unión para aquellas personas que quieran donar dinero. Si quieres contactarte con Andrea su número de celular es: 62599680
/NVG/
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